E’ MORTA SOFIA, BAMBINA SIMBOLO DEL METODO STAMINA

Dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, è morta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni.
“Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo”. Così Caterina Ceccuti, su facebook, annuncia la morte della figlia. Per sostenere tutte le famiglie di bambini colpiti da malattie rare orfane di cure, Caterina Ceccuti, giornalista e scrittrice, insieme al marito Guido De Barros, ha costituito la Onlus ‘Voa Voa amici di Sofia’. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell’ospedale pediatrico fiorentino Meyer.
La piccola Sofia, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia e è stata al centro di battaglie legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli italiani, anche tramite dei video mostrati in una nota trasmissione televisiva e dai genitori su Facebook, nei quali si mostravano presunti miglioramenti della piccola.

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